El Síndrome de Tourette es una condición neurológica que suele iniciar en la infancia y se manifiesta a través de tics motores y vocales.
Comprender cómo se expresa, cuáles son sus causas y qué tipo de acompañamiento psicológico puede facilitar el bienestar de quienes lo viven, permite mirar esta realidad con mayor empatía, alejándonos del estigma y acercándonos a una convivencia más respetuosa e inclusiva.
En este artículo hablamos de:
¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la aparición repetitiva e involuntaria de movimientos y sonidos llamados tics. Los síntomas aparecen durante la niñez, en general a la edad de 5 a 9 años. Los niños son más propensos a desarrollar el síndrome que las niñas. Los tics asociados al trastorno suelen volverse más leves o desaparecer a medida que los niños llegan a la edad adulta.
Algunos ejemplos de los tics que pueden presentarse son muecas, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros, movimientos de extremidades, así como sonidos con la garganta, nariz y boca.
Aunque para diagnosticar el síndrome de Tourette se deben presentar tics motores y al menos uno vocal, existen otros trastornos de tics los cuales presentan síntomas muy similares al síndrome de Tourette, y que también pueden ser susceptibles a recibir tratamiento.
Síntomas del Síndrome de Tourette
El principal rasgo del Síndrome de Tourette es la presencia de tics, que son movimientos o sonidos involuntarios, breves y repetitivos. Estos pueden clasificarse en dos tipos:
- Tics motores: incluyen movimientos como parpadeo excesivo, encogerse de hombros, sacudir la cabeza o hacer gestos con las manos.
- Tics vocales: pueden manifestarse como carraspeos, gruñidos, repeticiones de palabras o incluso sonidos inapropiados en algunos casos.
Los síntomas suelen aparecer entre los 5 y 10 años, y pueden cambiar con el tiempo en intensidad, frecuencia o tipo. Es importante recordar que no todas las personas con Tourette presentan los mismos tics, ni en la misma intensidad. A veces, los tics se acentúan en momentos de estrés o emoción, pero también pueden disminuir en situaciones de concentración o relajación.
Aunque los tics son el signo más visible, en algunos casos pueden coexistir otras dificultades, como problemas de atención, ansiedad o impulsividad. Sin embargo, esto no ocurre en todos los casos y cada experiencia es única.
¿Cuáles son las causas del síndrome de Tourette?
El Síndrome de Tourette es un trastorno genético, pero se desconoce la causa exacta del síndrome. Para establecer el diagnóstico se debe acudir a un neurólogo. En ocasiones se deberán realizar otras pruebas para descartar que los síntomas no sean debidos a otra afección médica.
A veces, las personas con este síndrome también pueden presentar trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o trastornos del aprendizaje.
Tratamiento para el síndrome de Tourette
Aunque no existe una cura para el síndrome de Tourette, si los tics interfieren en la vida de la persona se pueden tratar con medicamentos y con técnicas conductuales.
El tratamiento es un traje a medida de cada caso, teniendo en cuenta la edad y las características de la persona. Algunas de las cosas que se pueden realizar en terapia se explican a continuación.
Psicoeducar
Por pequeña que sea la criatura en el momento del diagnóstico, se le debe explicar lo que le pasa adaptando el lenguaje. Se podría explicar, por ejemplo:
Tienes tics, esto son movimientos que no controlas y a veces aparecen. Muchos niños y niñas tienen tics como tú. ¿Hay algo que te moleste de tener tics? ¿Qué otras cosas te preocupan?
Involucrar a la persona en el tratamiento, escuchar sus preferencias y sus necesidades es de vital importancia. En el caso de los niños, involucrar a los padres y darles pautas (como por ejemplo, no reñir cuando aparezcan los tics) es también de gran ayuda.
Además de la psicoeducación a la persona afecta del trastorno de Tourette, también se debería fomentar la explicación de éste a otros niños, dando charlas en las escuelas, o a través de medios audiovisuales.
Desgraciadamente, puede haber niños que no entiendan y se rían de otros con síndrome de Tourette. Fomentar la autoestima y aceptar el síndrome es también algo susceptible de trabajar en terapia online.
Actividades absorbentes
Algunos expertos refieren que cuando las personas están distraídas en una actividad, absorbidos por ésta, tienen menos tics y son más leves. El deporte, los pasatiempos y las actividades creativas son buenas opciones.
Entrenamiento en inversión del hábito
Se trata de una técnica útil para reducir los tics. Consiste en realizar un gesto alternativo e incompatible con el tic, para no llevar a cabo el tic. Para poder realizar esta técnica, primero se debe ser consciente de qué tics se hacen. Al empezar a practicar en terapia puede que las personas sientan que hacen más tics, pero esto se debe a que se presta más atención a los tics que se realizan.
El primer paso consiste en ser consciente de la sensación premonitoria (la sensación que avisa de que el tic está por venir: puede sentirse como un cosquilleo, tensión, picor… y desaparece cuando el tic se hace).
Cuando se identifica la sensación premonitoria o se es consciente de que se está haciendo el tic es cuando se pueden realizar los movimientos incompatibles con el tic, también llamadas respuestas competitivas. Se realizan hasta que las ganas de hacer el tic desaparecen.
Exposición con prevención de respuesta
Esta técnica consiste en aguantar el tic y no hacerlo, exponiéndose más adelante a la sensación premonitoria e intentar no llevar a cabo el tic.
Terapia grupal
Las técnicas mencionadas con anterioridad pueden practicarse individualmente o en terapia de grupo. Los beneficios del trabajo grupal son varios: conocer a otras personas con el síndrome de Tourette, beneficiarse de experiencias y trucos personales, compartir inquietudes y encontrar soluciones conjuntas a los problemas que se puedan ir presentando.
Formar parte de asociaciones también es algo que puede ayudar a las personas, como Astourette (Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette).
Cabe remarcar que no todas las personas tendrán la necesidad de tratar los síntomas del trastorno de Tourette, y no a todas les afectarán los tics en su día a día.
No obstante, saber que existen tratamientos eficaces y que hay muchos profesionales dispuestos a ayudar es de gran alivio para muchas personas que tienen este síndrome.
Aún así, queda camino por recorrer y personas a las que sensibilizar con el tema. Una manera muy útil de dar a conocer el síndrome de Tourette es a través de la educación, la formación y la comunicación, y dar a entender que estas personas pueden llevar una vida completamente normal y feliz.
Preguntas frecuentes que pueden ayudarte a conocer mejor el Síndrome de Tourette
El tratamiento del Síndrome de Tourette suele ser multidisciplinar, adaptado a las necesidades de cada persona. Entre los profesionales más habituales están:
Neurólogos, que evalúan y hacen el diagnóstico, y pueden indicar tratamiento farmacológico si es necesario.
Psicólogos/as, que ayudan a gestionar el impacto emocional, la ansiedad o posibles dificultades de conducta.
Psicopedagogos/as o orientadores/as escolares, cuando es necesario acompañamiento en el entorno educativo.
En algunos casos, también pueden intervenir logopedas o terapeutas ocupacionales, según los síntomas presentes.
El trabajo conjunto entre profesionales y familia es clave para ofrecer un acompañamiento integral y respetuoso.
Sí, absolutamente. Muchas personas con Síndrome de Tourette llevan vidas plenas, desarrollan sus proyectos personales, académicos y profesionales, y establecen vínculos significativos.
Aunque los tics pueden generar incomodidad o malentendidos, con apoyo adecuado y entornos comprensivos, el Tourette no tiene por qué limitar el bienestar ni el desarrollo.
Es importante derribar estigmas y fomentar espacios donde se respete la diversidad neurobiológica. Entender que cada persona vive el Tourette de forma única es un primer paso hacia la inclusión.
El Síndrome de Tourette suele comenzar entre los 5 y los 10 años, aunque puede variar. En muchos casos, los tics aparecen de forma gradual y se modifican con el tiempo.
Algunas personas los experimentan con mayor intensidad durante la infancia y adolescencia, y luego disminuyen en la edad adulta, aunque esto no ocurre en todos los casos.
Detectar los síntomas de forma temprana y contar con una evaluación profesional puede ayudar a ofrecer un acompañamiento más ajustado a cada etapa.
Referencias
- Black, K. J. (2006). Tourette Syndrome and Other Tic Disorders. In eMedicine. Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499958/
- Andrén, P., Jakubovski, E., Murphy, T. L., Woitecki, K., Tarnok, Z., Zimmerman-Brenner, B., et al. (2022). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders – psychological interventions. European Child & Adolescent Psychiatry. Recuperado de https://link.springer.com/article/10.1007/s11910-022-01177-8
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Gracias por esta información,,
Yo padezco está condición y soy conductor de moto y carro ..
En ocasiones es molesto que las personas no entienden este tema y no conocen del mismo
Hola Julio César 🌷
Gracias por compartir esto con nosotras. Entendemos lo difícil que debe ser vivir con el síndrome de Tourette, sobre todo cuando falta comprensión por parte de quienes te rodean. Es completamente normal que te sientas frustrado en esas situaciones.
Te mandamos un fuerte abrazo y mucha fuerza!